Ситуация с приобретением препарата Золгенсма для Краснодарского края

[Бора]

Сообщение от Vadvas

а некоторые тоже побывавшие в аналогичных учреждениях сделали иные выводы и тоже имеют право на собственное мнение

Может немножко и не по теме, но всё же...между строк можно прочитать много интересного. Всё что нужно знать о наших "благотворительных" фондах (не всех, конечно).

нажмите здесь для просмотра скрытого текста

3 февраля медицинский консилиум отказал родителям Марка Угрехелидзе из Краснодара в приобретении препарата «Золгенсма», на который с помощью пожертвований собрали 121 млн руб. Ситуация приобрела широкий общественный резонанс. По данному факту была организована прокурорская проверка. Екатеринбургский политик Евгений Ройзман, который помогал со сбором средств семье мальчика, допустил, что ребенок может продолжить лечение за границей, если не получит препарат в России.

https://www.kommersant.ru/doc/5204330

Знаю об этой ситуации практически из первых уст. Просто нет слов, кроме матерных...

[Квестор]

Сообщение от Бора

Знаю об этой ситуации практически из первых уст. Просто нет слов, кроме матерных...

вообще-то из статьи ничего понять нельзя. кто собирал деньги в КК?
Круг добра не собирает пожертвований, там другие источники финансирования.
Походу, это ваше региональное #какобычно

[Бора]

Сообщение от Бора

Знаю об этой ситуации практически из первых уст.

нажмите здесь для просмотра скрытого текста

вкратце: лекарства, которые мальчик получает в данный момент, не помогают...но консилиум решил, что от препарата Золгенсма ему станет хуже. Надеюсь смысл понятен?

---------- Ответ добавлен в 15:34 ----------Предыдущий ответ был в 15:31 ----------

Сообщение от Квестор

Круг добра не собирает пожертвований,

А где я написала, что они собирали?

Фонд «Круг добра» ориентируется на готовые решения врачебных консилиумов

Дальше продолжать? Врача(который занимается этими детьми) не пустили на консилиум, потому что он не отец ребёнка. Отца не пустили, потому что он не врач.

Там много интересного. Сейчас врачи дадут ответ и будет заниматься прокуратура

[Квестор]

а деньги-то кто собирал? 121 лям
и врачи - это не Круг добра. Врачи - это Минздрав по КК
я так понял, бабки собрали на карман этим самым врачам, а диагноз даже не подтвержден а деньги хотели поиметь еще и с федералов

[Бора]

Сообщение от Квестор

вообще-то из статьи ничего понять нельзя

Квестор, там надо между строк читать. Если ты не понял, сорри.

нажмите здесь для просмотра скрытого текста

Я так понимаю, что родители не согласны с действующими лечебными рекомендациями, по которым ребенок с прошлого года получает лекарства от Фонда "Круг добра", и хотят сменить терапию

Не хотят они (родители) лекарства, которое не помогает ребёнку. Что тут непонятного? Деньги собраны, почему не разрешить укол? Лечащий врач разрешил. Он хочет зла ребёнку?

---------- Ответ добавлен в 15:41 ----------Предыдущий ответ был в 15:40 ----------

Сообщение от Квестор

а деньги-то кто собирал? 121 лямов

Неравнодушные люди...

[hound]

Сообщение от Квестор

а деньги-то кто собирал? 121 лямов

Деньги частные.
Там вот в чем парадокс - деньги вы собрать можете, а вот лекарство вы легально можете приобрести только через фонд. И если он отказывает, вы лекарство легально купить не можете.

[Бора]

Сообщение от Квестор

я так понял, бабки собрали на карман этим самым врачам

Нет, просто надо колоть те препараты которые назначены.

нажмите здесь для просмотра скрытого текста

Лоббирование

Блин, ты досе не понял?

---------- Ответ добавлен в 15:45 ----------Предыдущий ответ был в 15:43 ----------

Сообщение от hound

И если он отказывает, вы лекарство легально купить не можете.

Или езжайте в Израиль(к примеру), там готовы принять этих детей...за отдельную плату.

[Бора]

Сообщение от Бора

Лечащий врач разрешил.

Исправила. Нечаянно знак вопроса поставила. Исправила на точку.

[Квестор]

Сообщение от hound

Там вот в чем парадокс - деньги вы собрать можете, а вот лекарство вы легально можете приобрести только через фонд.

я думаю, что собака не там порылась
они хотели получить лекарство от фонда, а озвучить на публику, что оно куплено на собранные деньги. а бабки попилить (с)
а фонд не дает лекарство без решения консилиума. а бабки уже попилены.
а препарат - от заболевания СМА. и если родители этим препаратом не удовлетворены, то другого-то и нет

[hound]

Сообщение от Квестор

они хотели получить лекарство от фонда, а озвучить на публику, что оно куплено на собранные деньги. а бабки попилить

Это не так.
У Вас, Видимо, профдеформация. Мир состоит не только из негодяев.

[Квестор]

Сообщение от hound

Это не так.
У Вас, Видимо, профдеформация. Мир состоит не только из негодяев.

тогда поясняйте вот это:

Сообщение от hound

Там вот в чем парадокс - деньги вы собрать можете, а вот лекарство вы легально можете приобрести только через фонд. И если он отказывает, вы лекарство легально купить не можете.

куда пойдут собранные в КК деньги, если лекарства закупят за счет средств фонда "Круг добра"?

если что, напоминаю:
http://government.ru/docs/41697/

[hound]

Сообщение от Квестор

куда пойдут собранные в КК деньги, если лекарства закупят за счет средств фонда "Круг добра"?

Такого не может быть. Если деньги на лекарство собраны, и фонд дал добро, он деньги не выделяет.Такие случаи тоже бывали.

[Квестор]

Сообщение от hound

Если деньги на лекарство собраны, и фонд дал добро, он деньги не выделяет

вот в этой статье в принципе все поясняется, в целом Вы правы.

https://www.miloserdie.ru/news/novar...kczii-vrachej/

Но в конце статьи есть разъяснение

Ранее стало известно, что не достигший еще четырех лет мальчик со СМА Марк Угрехелидзе не может получить препарат золгенсма, для покупки которого его семья собрала 121 млн руб. Сейчас ребенок бесплатно получает препарат эврисди (рисдиплам), и врачебный консилиум с участием специалистов федеральных центров счел замену терапии нецелесообразной. В свою очередь, родители Марка заявили о намерении обратиться в прокуратуру и СКР и добиться разрешения на покупку лекарства.

разумеется, семья Угрехелидзе на пару с Борой вправе иметь свое мнение о целесообразности замены терапии, но нигде не сказано, что это мнение априори верное

[мобильник]

Сообщение от Квестор

разумеется, семья Угрехелидзе на пару с Борой вправе иметь свое мнение о целесообразности замены терапии, но нигде не сказано, что это мнение априори верное

А еще у врачей может быть установка назначать отечественные препараты без оглядки на то, что качество оных может быть хуже зарубежных аналогов. В Беларуси такая тема уже давно.

[Квестор]

Сообщение от мобильник

А еще у врачей может быть установка назначать отечественные препараты без оглядки на то, что качество оных может быть хуже зарубежных аналогов.

у данного препарата нет российских аналогов эврисди и рисдиплам имеют другое действие
и для понимания - то, что пишут, что для излечения СМА достаточно одного укола золгенсмы, на практике как бы не подтверждено. Как не печально, но здоровый ребенок после этого укола не получится все равно.

---------- Ответ добавлен в 16:23 ----------Предыдущий ответ был в 16:19 ----------

Название статьи некорректное - никакие деньги никуда не делись. не разрешен ввоз лекарства в Россию

[Vadvas]

Сообщение от Квестор

у данного препарата нет российских аналогов эврисди и рисдиплам имеют другое действие
и для понимания - то, что пишут, что для излечения СМА достаточно одного укола золгенсмы, на практике как бы не подтверждено. Как не печально, но здоровый ребенок после этого укола не получится все равно.

---------- Ответ добавлен в 16:23 ----------Предыдущий ответ был в 16:19 ----------

Название статьи некорректное - никакие деньги никуда не делись. не разрешен ввоз лекарства в Россию

Вот и переименуй, а то развели флуд в чужой теме

[Квестор]

Сообщение от Vadvas

Вот и переименуй, а то развели флуд в чужой теме

переименовал. но вот в чем тут законность нарушена - понять пока не могу .

[Vadvas]

Сообщение от Квестор

переименовал. но вот в чем тут законность нарушена - понять пока не могу .

Блин, я бы такое название не осилил

[Квестор]

для справки:

Федеральная антимонопольная служба (ФАС) России 11 января согласовала предельную цену на пероральный препарат для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) Эврисди (рисдиплам) от Roche на уровне 605,6 тысячи рублей за упаковку. Препарат наряду с другими лекарствами вошел в перечень ЖНВЛП на 2022 год.

https://vademec.ru/news/2022/01/12/f...a-terapii-sma/

эти деньги в пересчете на курс выделены на лечение из федерального бюджета до конца 2022 г. препарат уже закуплен. его использование целевое, либо списание.
в одной упаковке 0,75 мг. курс лечения -

При максимальной дозировке в год необходимо 30 упаковок, то есть максимальная стоимость годового курса чуть превышает 20 млн руб.

https://pharmvestnik.ru/content/news...at-ot-SMA.html

лечение оплачено государством.

[Бора]

Сообщение от Квестор

на пару с Борой

Твой сарказм неуместен. Целесообразность замены терапии исходит от врача, который занимается детьми с данным заболеванием. Я здесь причём?

---------- Ответ добавлен в 16:51 ----------Предыдущий ответ был в 16:46 ----------

Сообщение от мобильник

А еще у врачей может быть установка назначать отечественные препараты без оглядки на то, что качество оных может быть хуже зарубежных аналогов.

нажмите здесь для просмотра скрытого текста

Журналистка портала 93.RU позвонила политику Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.

— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.

Ройзман объяснил ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.

— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства

https://echo.msk.ru/blog/statya/2975198-echo/

---------- Ответ добавлен в 16:53 ----------Предыдущий ответ был в 16:51 ----------

Сообщение от Квестор

Как не печально, но здоровый ребенок после этого укола не получится все равно.

Объясни тогда, для чего по телевизору с завидной регулярностью собирают деньги ("отправьте СМС, помогите ребёнку") детям со СМА? Ты не видел ни разу этих призывов?