Ситуация с приобретением препарата Золгенсма для Краснодарского края

[Бора]

Статья по ссылке какого года? Изначально штаты выставили ценник в 160 млн. Теперь цена 120. Квестор, ВИКОЛЬ завтра ответит на все твои вопросы. Я в шоке!

Сообщение от Квестор

хотели добрать за счёт батюшки?

Это ты пошутил так?

Сообщение от Квестор

ты знаешь, сколько в год подобных обращений в прокуратуру? СК? Минздрав? к депутатам? к президенту?

К чему эти вопросы?

[Квестор]

Сообщение от Бора

Это ты пошутил так?

отнюдь



протоиерей Александр Ткаченко, глава фонда Круг добра

[Бора]

Сообщение от Квестор

ты ж вроде сама написала, что они и за рисдиплам судились? там тоже злые врачи были?

Вот ты интересный. Если тебя это интересует, то я выкладывала инфу и вроде предложила почитать и что там есть ответы на многие вопросы. Но ты наверное не читал, но меня забрасываешь вопросами. Ещё раз выкладываю.
https://www.yuga.ru/articles/society/9619.html

[Квестор]

Сообщение от Бора

ВИКОЛЬ завтра ответит на все твои вопросы

у меня нет никаких вопросов
как в теме про питерских гайцев и опера девочку, внезапное подключение новых лиц интригует

[Бора]

Сообщение от Квестор

отнюдь

Я же объяснила, что сейчас этот препарат стоит 120 лямов. Или мне чек нужно предоставить, чтобы ты поверил? Но чека пока нет.

[Квестор]

Сообщение от Бора

Я же объяснила, что сейчас этот препарат стоит 120 лямов. Или мне чек нужно предоставить, чтобы ты поверил? Но чека пока нет.

да бог с ней с суммой, в чем и в ком ты лично видишь злонамеренность по отношению к больному мальчику?

[Бора]

Сообщение от Квестор

как в теме про питерских гайцев и опера, внезапное подключение новых лиц интригует

Ты про ВИКОЛЬ? Мы вместе служили одно время. И так получилось, что и вместе с дедом Марка служили. Просто в разные периоды. Квестор, к чему это?, я не пойму(про новых лиц). Она наша форумчанка. Ну ты сравнил...с той темой

Еклмн...написала на свою голову!Уже чего только не предъявили.

---------- Ответ добавлен в 21:05 ----------Предыдущий ответ был в 21:02 ----------

Сообщение от Квестор

в чем и в ком ты лично видишь злонамеренность по отношению к больному мальчику?

Соответствующие органы разберутся...я свою позицию высказала. Если ты не понял, то это не мои проблемы. По десятому кругу, как в питерской теме, я объяснять не хочу.

---------- Ответ добавлен в 21:06 ----------Предыдущий ответ был в 21:05 ----------

Сообщение от Квестор

да бог с ней с суммой,

А зачем тогда вопрос:

хотели добрать за счёт батюшки?

?

[Квестор]

Сообщение от Бора

Если ты не понял, то это не мои проблемы

тогда о чем спич вообще? если нет никаких даже идей, кто чего нарушил в российском законодательстве?
ну если только кто из вирусологов подтянется, все ж тема здравоохранения

[Бора]

Хочется просто сказать. НИ ДАЙ БОГ, чтобы кого-то коснулась такая беда, как тяжело больной ребёнок. И деньги вроде собрали, но опять засада...

[Квестор]

Сообщение от Бора

А зачем тогда вопрос:

вопрос был вообще про 1,6 млн.насчёт батюшки - ищи фотку с Путиным

[Бора]

Сообщение от Квестор

тогда о чем спич вообще? если нет никаких даже идей, кто чего нарушил в российском законодательстве?

Да, ты прав, действительно, к чему/о чём? Меня, видать, ожидали увидеть здесь в роли прокурора или судьи. Но звиняйте, не шмагла. Инфы по теме, по-моему достаточно, может завтра ещё ВИКОЛЬ что-нибудь напишет. У меня всё

---------- Ответ добавлен в 21:18 ----------Предыдущий ответ был в 21:15 ----------

Сообщение от Квестор

ищи фотку с Путиным

А что в фотке не так? Ну понятно, вроде с "позволения" (или как правильно выразиться?, голова не работает, сорри) Путина создан этот фонд.

[hound]

Ситуация приобрела значительный резонанс, круги все ширятся.
Я бы поставил на то, что в работе фонда произойдут существенные изменения. А вот посадят ли кого-то - не знаю, скорее сомневаюсь.

[ВИКОЛЬ]

Сообщение от Квестор

[/color]ты ж вроде сама написала, что они и за рисдиплам судились? там тоже злые врачи были?



160 млн же вроде? а собрали 121 млн, хотели добрать за счёт батюшки?

---------- Ответ добавлен в 20:48 ----------Предыдущий ответ был в 20:41 ----------

вот ситуация тут описана, случаи-то разные бывают:

https://47news.ru/articles/200092/

Я так поняла вы сообщения читаете не полностью.После постановки диагноза ребенок не получал лечения.Рисдисплан был выдал по благотворительной линии И только в мае 21 года ему выдал первый раз Круг добра. Судились что бы ребенку назначили лечение. Спинразу присудили не выдано ни одной ампулы до сего дня .
165 мил был счет из клиники я писала выше Россия вела переговоры с Новартис фирмой выпускающей Золгенсма. Переговоры шли долго но цену смогли установить 121 мил. За счет батюшки никто не собирался нажиться. Сейчас с декабря препарат зарегистрирован в России на на оформление документов уйдет от 2-6 месяцев А у детей этого времени нет.если ребенок не получит укол даже спинразы у него откат по здоровью может произойти и все навыки пропадают. Читая ваши коментарии я прихожу к выводу что вам все равно что будет с нашими детьми. Вы окунитесь прочитайте очень много статей про смайликов так называют этих детей. Вы посмотрели фильм Лечить нельзя убить где ваша Запятая. Да на фото отец Александр руководитель фонда который матерям говорил которые пришли на личный прием с детьми На все воля божья. Когда матери проходили консилиум и врачи говорили не надо переходить на Золгенсма. Это не их детям делали три укола подряд в спинной мозг и только с 4 раза попали а малышу Владимиру Сологуб в 1 год. Врачи проведшие консилиум после него спрашивали у мамы открыт ли счет и уже есть деньги что бы платно сделать но денег летом еще не было а они готовы были его сделать Платно. Это отец Александр сказал маме Вовы Сологую Я не знаю на что вы деньги собираете может на дом или новую машину. А теперь когда закрыли сбор опять нельзя. Сбором занимались волонтеры.это очень тяжелый труд. Извините больше писать не буду .А вы если хотите узнать прочитайте статьи их очень много. В инсторгамме в поиске набирите СМА и вы увидите сколько там деток. Если люди не верят то говорить не очем можно Закрывать тему.

---------- Ответ добавлен в 23:10 ----------Предыдущий ответ был в 22:47 ----------

Сообщение от hound

Ситуация приобрела значительный резонанс, круги все ширятся.
Я бы поставил на то, что в работе фонда произойдут существенные изменения. А вот посадят ли кого-то - не знаю, скорее сомневаюсь.

Родители бьются за детей. Сегодня есть Круг добра а завтра нет. Значит и лекарств нет. А взрослых СМА не лечат вообще бесплатно. 25 января по всей России прошли пикеты с требованием обеспечивать их лекарствами.

[hound]

Сообщение от ВИКОЛЬ

Сегодня есть Круг добра а завтра нет.

Под его финансирование пошли на такую вещь, как изменение налогового законодательства. Так что он, конечно, сохранится. Вопрос не в этом. Вопрос в принципах его работы.
Вот какой вопрос. Ведутся ли работы по созданию отечественного препарата - аналога золгесма, и если да, то в какой стадии находятся работы?

[БОSS]

Сообщение от hound

Ведутся ли работы по созданию отечественного препарата - аналога золгесма, и если да, то в какой стадии находятся работы?

Да, такие работы в России ведутся и сейчас находятся на стадии клинических исследований и есть большая надежда на отечественный препарат, но ведь и он не даёт 100% гарантию.

[Квестор]

Сообщение от hound

Вот какой вопрос. Ведутся ли работы по созданию отечественного препарата - аналога золгесма, и если да, то в какой стадии находятся работы?

к кому этот вопрос здесь, на полицейском Форуме? к вирусологам-политологам?
а, уже вижу, ответили

[Квестор]

Сообщение от ВИКОЛЬ

Я так поняла вы сообщения читаете не полностью.

возможно, этому фактору способствует размер этих сообщений?
вообще выбор Вами площадки для предъявления претензий к Кругу добра мягко говоря, странен. вряд ли батюшка будет читать полицейский Форум.

---------- Ответ добавлен в 07:25 ----------Предыдущий ответ был в 07:23 ----------

Сообщение от hound

Ситуация приобрела значительный резонанс, круги все ширятся.
Я бы поставил на то, что в работе фонда произойдут существенные изменения. А вот посадят ли кого-то - не знаю, скорее сомневаюсь.

вот сразу видно профессионального разжигателя

[Old School]

Сообщение от Квестор

у данного препарата нет российских аналогов эврисди и рисдиплам имеют другое действие
и для понимания - то, что пишут, что для излечения СМА достаточно одного укола золгенсмы, на практике как бы не подтверждено.

Есть результаты клинических испытаний, которые подтверждают остановку течения болезни. Всё в свободном доступе.

Сообщение от Квестор

Как не печально, но здоровый ребенок после этого укола не получится все равно.

А никто и не позиционирует введение Zolgensma, как окончательное излечение от СМА. Данный препарат останавливает течение болезни, но если его применили тогда, когда болезнь уже развилась, то полного излечения уже не наступает, так как мотонейроны уже погибли. Весь вопрос в как можно скорейшем введении препарата. Но в любом случае, если препарат не применять, то человек точно умирает.

[Квестор]

посмотрел инетики, подозреваю, что озвученная ситуация с Марком Угрехелидзе - ещё один холивар с неясной целью муссирования

https://zen.yandex.ru/media/mironowa...72ff33e1dbe171

за источник извиняюсь, но то что тему принесли даже туда, уже о многом говорит

[Квестор]

вот ещё публикация, во многом созвучная с тем, что я хотел сказать:

https://www.pravmir.ru/ne-chudo-ukol...arat-pomogaet/